9 заблуждений о церебральном параличе, с которыми пора расстаться

Ася Залогина, президент фонда «Обнаженные сердца», рассказывает нам о церебральном параличе с таким юмором, будто это самое веселое явление в мире. Церебральный паралич — это какая-то там штука, которая делает движения человека неуправляемыми и позы странными. Интересно, что такие состояния могут развиваться еще до рождения или в самом раннем детстве, и это довольно распространенное явление у детей по всему миру. В России этому явлению дают название «детский церебральный паралич» или просто ДЦП. Но вот беда — если человек заразился церебральным параличом, то с ним на всю жизнь. В международной практике уже давно отказались от слова «детский» и говорят просто «церебральный паралич».

Наиболее распространенная форма этого заболевания характеризуется повышенным мышечным тонусом, но иногда бывает и пониженным. Также возможны нарушения координации и непроизвольные движения. Эти состояния не ухудшаются со временем, но и не проходят. Причиной всего этого является повреждение центральной нервной системы на очень ранних стадиях развития: еще в утробе или в первые недели жизни. Это может происходить из-за разных факторов: генетики, травм при родах, нарушений метаболизма или инфекций у будущей мамы или у самого ребенка. Родовые травмы тоже могут вызывать церебральный паралич, хотя это случается не так часто. Самый распространенный фактор риска — недоношенность. Чем раньше и меньше по весу родится ребенок, тем выше вероятность заболеть.

Чтобы предотвратить развитие церебрального паралича, нужно не перевозить недоношенного ребенка из роддома в другое место — лучше иметь все необходимое на одной территории. Этим занимаются перинатальные центры, которых становится все больше в России. Благодаря им преждевременные роды все реже приводят к церебральному параличу. Современные методы помогают выращивать недоношенных детей с большим успехом. Например, в Австралии количество случаев церебрального паралича снизилось до 1,5 на 1000 и продолжает снижаться.

Некоторые люди с этим диагнозом имеют сложности с общением из-за проблем с произношением слов. Но коммуникация — это не только слова! Есть различные способы общения для людей с церебральным параличом: коммуникативные доски, специальные программы на планшетах или компьютерах. Например, LINKa — приложение, где можно выбирать текст клавиатурой или картинками на экране планшета или отправлять сообщения одной кнопкой.

Сегодня благодаря доступной среде и новейшим технологиям люди с церебральным параличом могут жить полноценной жизнью: передвигаться, общаться, работать и заводить друзей. Среди известных людей с этим диагнозом есть актер Ар-Джей Митт из «Всё тяжкий», писатель Кристи Браун и программист Иван Бакайдов — номинант Forbes в категории «Социальные практики».

Большинство барьеров для людей с церебральным параличом связаны не с их состоянием, а со средой окружения. Из-за отсутствия подъемников и специализированных туалетов им сложно учиться, работать или посещать общественные места. Но это ошибочное представление! Большинство людей с этим диагнозом не имеют интеллектуальных проблем и способны достичь успехов при правильной поддержке.

Существует множество программ помощи и методик реабилитации для облегчения жизни людей с церебральным параличом. Ежегодно появляются новые программы помощи, хотя не все из них эффективны. Для выбора лучших методик следует обращаться к специализированным обзорам от международных групп исследователей.

Так что жизнь с церебральным параличом может быть полна радости и достижений!